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Un futuro común, por Andoni Lorenzo (presidente de FEDE)

 

Compartimos por ser de especial interés la nueva entrada del blog del presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Andoni Lorenzo, acerca de la reciente medida tomada por el Gobierno consistente en eliminar, por fin, las restricciones que sufrían las personas que padecen diabetes y otras patologías a la hora de acceder a determinados empleos públicos. Una reflexión que Andoni Lorenzo nos ofrece, y que desde la FADA hacemos extensiva a todos nuestros seguidores.

 

 

 "Un futuro común"

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Claudia Medina, presidenta de ADICOR: “Confío en que la investigación nos lleve a recordar la diabetes como una anécdota en nuestras vidas”

 

Claudia Medina Reyes, nacida en Suiza en 1973, es la presidenta de la Asociación para la Diabetes de Córdoba (ADICOR). Casada desde hace 20 años, es madre de dos hijos -Claudia de 16 y Alejandro de 13-, y trabaja para una empresa de telefonía al mismo tiempo que preside ADICOR, “tratando de conciliar trabajo, familia y la asociación, tarea que a veces no es fácil”, afirma.

 

Claudia y su familia mantienen desde hace ya siete años una relación muy directa con la diabetes. “Un buen o mal día, mi hijo Alejandro fue diagnosticado con diabetes tipo 1, el impacto del diagnóstico de una enfermedad crónica en un hijo de corta edad es muy grande y, tras unos meses muy duros, descubrí que algo que me ayudaría a llevar mi nueva vida sería la información”.

 

Pregunta: ¿Cómo afrontásteis en casa la nueva situación ante el diagnóstico de Alejandro?

 

Respuesta: Cuanta mayor información tuviese de la enfermedad, del tratamiento y de los avances, mejor podría controlar la diabetes de mi hijo y mejor podría educarlo en el manejo de la misma. El fin es darle, poco a poco y en la medida que su edad lo vaya permitiendo, independencia y capacidad para ser autosuficiente y responsable con su cuidado diario. La otra parte que me ayudó a salir del shock inicial tras el debut, fue conocer a más familias en mi misma situación, y esto lo descubrí a través de las redes sociales. Descubrí un mundo nuevo de experiencias en la página de la Fundación para la Diabetes y de ahí, la creadora de los grupos de "Noches sin dormir" me incluyó en sus grupos desde los comienzos. Fue una etapa muy bonita que me brindó la oportunidad de aprender de otras madres/padres, de conocer que había más personas como yo, con mis mismos miedos, mis mismas dudas y con las mismas necesidades.

 

P: ¿Fue entonces cuando decidiste embarcarte en el proyecto de ADICOR?

 

R: En ese momento nació la necesidad de, además de aprender, poder ayudar a los demás. Sentía que no quería quedarme en mi mundo con la mochila de la diabetes de mi hijo a cuestas, necesitaba algo más. Empujada por el endocrino de mi hijo y junto a otras dos personas decidimos crear ADICOR, para poder ofrecer a otras familias de Córdoba la posibilidad de tener un punto de apoyo, de crear una comunidad igual que la que yo conocía de las redes sociales pero para trabajar en persona, cara a cara, donde poder formar, escuchar, ayudar, aprender y enseñar.

 

P: ¿Cuáles son los objetivos primordiales que os marcáis en ADICOR?

 

R: Poder darles a las personas que padecen diabetes y a sus familias voz a través de la asociación es el principal objetivo. Sabía que el comienzo no sería fácil, hay mucho trabajo detrás que apenas tiene visibilidad, muchas horas invertidas, muchas ilusiones puestas. Pero gracias a las familias que se han ido incorporando a ADICOR, y al equipo con el que actualmente contamos, desde nuestra asociación podemos abarcar cada vez proyectos y retos más grandes para nosotros, como crecer en número de socios, hecho que nos permitiría tener más fuerza como colectivo dentro de nuestra ciudad; conseguir que nuestros campamentos para niños con diabetes se consoliden cada año, ya que contamos para ello con el respaldo de todo el equipo médico del Hospital Reina Sofía; y consolidarnos poco a poco, pero con pasos seguros, como un referente para cualquier familia con diabetes en Córdoba.

 


 P: ¿Cuáles son los momentos de mayor satisfacción que te encuentras en tu tarea al frente de la asociación?

 

R: Quizás uno de los momentos de más satisfacción en mi labor en ADICOR es ese en el que haces respirar un poco a un padre y a una madre de un niño recién debutado. Ese momento en el que le dices que va a poder, que en poco tiempo será capaz de afrontarlo todo con fuerza, que su vida y la de su hijo, no será igual que antes, pero que será lo más parecido posible a una vida absolutamente normal. Cuando les cuento que todos hemos pasado por ese bucle de miedos y de inseguridades, que todos hemos llorado y que todos hemos pensado que no íbamos a poder con todo el cuidado y responsabilidad que un buen control de la diabetes requiere. Ese momento, en el que tras los primeros momentos de conversación consigues que te vean como una cómplice que conoce perfectamente por lo que están pasando. Ese momento en el que consigues aliviar un poco la carga de los primeros días, semanas y meses, es el momento que más me hace sentir útil. También es una gran satisfacción ver a los niños disfrutar en los campamentos de verano, sin que su diabetes sea una carga para ellos, ver como consiguen hacer cosas que no hacían en casa, cuando ven a otros niños hacerlo. Poder ofrecer estas oportunidades como asociación a las familias reconforta cada hora invertida en trabajar para ellos.

 

P: ¿Te imaginas un futuro sin diabetes?

 

R: No sé si puedo llegar a imaginarlo, sí es mi deseo y esperanza desde lo más profundo de mí. A corto y medio plazo creo que con las nuevas tecnologías vamos a ir ganando en calidad de vida y en independencia en el tratamiento, consiguiendo con ello también que un mejor control hoy nos haga tener menos complicaciones en el futuro. Cada vez hay más modelos de dispositivos que vienen a ayudar y quizás ahí es donde las asociaciones tengamos que pelear más, para que todos estos dispositivos estén al alcance de toda la población.

 

P: ¿Qué medidas deben tomar las administraciones públicas para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren diabetes?

 

R: Principalmente que los medios económicos no limiten el tratamiento de un paciente crónico como es el paciente con diabetes, independientemente de la edad tenga. Y para ello necesitamos el respaldo de los pacientes, para que nos hagan ser fuertes y poder reclamar soluciones a las necesidades que tenemos. A más largo plazo confío en que la investigación nos lleve a recordar la diabetes como una anécdota en nuestras vidas, por ello es tan importante que haya fondos destinados a investigación. Confío además en todas esas personas que sin apenas medios económicos dedican su trabajo para conseguir esa cura que tanto anhelamos.

 

Galería fotográfica: Claudia Medina -en el centro de la imagen-, en un acto deportivo recientemente celebrado en Córdoba y que tuvo a ADICOR como protagonista.

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Taller de nutrición en la Sierra de Cádiz (Ubrique)

 

La Asociación de Diabéticos de la Sierra de Cádiz (ADISICA), celebrará el próximo día 1 de diciembre un taller de nutrición, a cargo de la nutricionista Susana Foix, de 10 a 12 de la mañana en la sede que la agrupación tiene en la calle Patacabra de Ubrique. 

 

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